Los niños y jóvenes con hemiparesia tienen todos en común la dificultad de movimiento de un hemicuerpo, con distintos grados de afectación (mano, pierna, pie, etc.), y esa condición es más o menos visible para los demás en función del grado de afectación y de las ayudas técnicas que precisa cada niño (órtesis o DAFO, férulas de mano, etc.), pero en cualquier caso se trata de una discapacidad “visible” y, por tanto, más fácilmente comprensible por la sociedad en general y el entorno escolar en particular.

La vida de los niños y jóvenes con hemiparesia es una lucha constante para mantenerse al día con sus compañeros en lo relativo a su movilidad … pero también conviven con otros problemas "invisibles" que pueden ser más frustrantes e incapacitantes que la propia hemiparesia.

">Dificultades específicas de aprendizaje como la dislexia, problemas de percepción y concentración, problemas de deglución (disfagia), problemas emocionales y de comportamiento, discapacidad visual o auditiva (hipoacusia), dificultades en el habla y epilepsia.

Para que la sociedad en general y, en especial, el entorno escolar, sea consciente de esas dificultades invisibles con las que se enfrentan a diario nuestros niños, el primer paso es darles VISIBILIDAD, concienciando y sensibilizando, dándonos a conocer y facilitando información adecuada y “comprensible” tanto a las familias como al entorno escolar.

Con la colaboración de otras asociaciones ya hemos podido editar una guía sobre problemas de comportamiento y otra sobre la hemiparesia y el entorno escolar (disponibles gratuitamente en el apartado Hemi_Info de esta web).

¿Nos ayudas a darles visibilidad?

El camino no es fácil, pero la respuesta está en vosotros, las familias de los niños con hemiparesia. ¿Cómo hacerlo? Os proponemos algunas maneras:

1.- Asociarse a la Asociación de Hemiparesia Infantil (cuantos más seamos más fuerza tendremos). HAZTE SOCIO.

2.- Difundir nuestra página de Facebook, nuestros eventos y nuestro grupo de Teaming en vuestro entorno familiar, laboral y de amistades; para ellos 1 € al mes es poca cosa, pero nosotros podemos hacer muchas cosas con esa ayuda.

3.- Pedidle a vuestros médicos y terapeutas que nos ayuden con información “comprensible” para editar más guías, con entradas en nuestro blog, y que colaboren con nosotros.

4.- Pedidle a los maestros y las escuelas que nos dejen informarles y que pongan los medios para sensibilizar a las demás familias.

5.- PEDID AYUDA: Enseñamos a diario a nuestros niños que deben pedir ayuda cuando lo necesitan en su día a día … y en cambio a nosotros, sus familias, que somos los primeros interesados en mejorar su calidad de vida, parece que nos cuesta pedirla a los demás; también tenemos que ser capaces de romper esa barrera: pedir ayuda para todos estos niños no es motivo de vergüenza ni de pena sino de JUSTICIA, porque ellos se esfuerzan al máximo, siempre con una sonrisa, y lo merecen.

Necesitamos la ayuda de todos para conseguirlo, pero el primer paso, pedirla, está en nuestras manos.